domingo, 11 de septiembre de 2016

Vuelta al cole!

Mañana empieza el cole!
No os voy a negar que ya tengo ganas...este verano estas dos fierecillas me han dado mucha guerra y estoy un poquito saturada...un poquito nada más...
Pero también imaginaréis los nervios de estos primeros días. Desde junio llevo con la Prin 24 horas continuas, donde yo la controlaba. Ahora, durante las mañanas, no estará en mi mano, y es inevitable sentir miedo.
Cuando debutó, a mediados de abril, con lo poco que yo sabía, hablé con su profe y tutora y le expliqué un poquito lo básico.
Ahora, con todo el curso por delante, me pareció importante reunirme con todos sus profesores y ,ya con más información, explicarles un poquito sobre la diabetes y cómo actuar ante posibles problemas.
Me reuní con ellos el miércoles, junto con la directora, jefa de estudios, orientadora y alguna profe más...y he de deciros que salí muy contenta y mucho más relajada , porque los vi a todos muy por la labor de ayudar y colaborar a que todo vaya sobre ruedas, y estoy segura de que así será!

Les hablé un poquito del sensor que ella lleva con el que se mide las glucemias sin necesidad de pincharse, también sobre los síntomas de las hipoglucemias, aunque la Prin se los reconoce bastante bien, pero no está de más que los conozcan...y sobre cómo actuar.
Que la niña tiene que tener siempre a su disposición sus zumos, galletas, glucómetro...y disponibilidad de ir al baño o beber cuando lo necesite.
Y lo más importante, el protocolo de actuación en caso de hipoglucemia severa con pérdida de conocimiento, que me han dicho que no es habitual pero...hay que saber cómo actuar, pinchar el glucagón sin pensar, sin temblar...pues le salvan la vida.

Ya os digo, una reunión muy satisfactoria que me ha quitado mucha intranquilidad de encima.
Y diréis...es que es lo normal no?? pues bueno, digamos que nadie está obligado a controlar a mi hija ni a niños con esta enfermedad, así que solo contamos con la empatía y buena voluntad de los profes, que en este caso, creo que es al 100%.

Gracias profes! Mañana al coleeee!!!!!

lunes, 5 de septiembre de 2016

Diabetes Cero

Hoy voy a hablaros de Diabetes Cero.
Es una asociación que recauda fondos para invertir directamente en laboratorios, fuera de alcance político y farmacéutico, ya que como imaginareis, no interesa mucho descubrir la cura para la diabetes...es mucho más rentable comercializar insulinas nuevas, bombas , medidores de glucosa, tiras reactivas y demás productos que están en nuestro día a día y que no son precisamente económicos.
De esta asociación no quiero comentaros demasiado ya que todavía no estoy muy puesta en algunos temas y no quiero meter la pata, simplemente os animo a que visitéis su pagina , su facebook , y ahí tenéis muchísima información, novedades sobre las investigaciones que están siguiendo, y demás avances.
DiabetesCero está creciendo mucho,y así debe ser! no podemos resignarnos...te dicen que tienes diabetes y que es para toda la vida, ale,ya está...resígnate!
Pues NOOOOO!!!! yo no me resigno! Andrea tiene 7 años, y estoy segura de que en un tiempo habrá cada vez mayores avances...y sí, tengo fe, mucha fe, en que algún día se consiga la cura de esta puñetera enfermedad!
Hay varias sedes por toda España. Desde Pontevedra estamos intentando tener también aquí una, para pelear, darnos a conocer, recaudar fondos...lo que haga falta para nuestros dulces guerreros!!
En la web podéis también haceros socios, o simplemente hacer una donación...o si lo preferís, también tienen tienda online con algunos productos chulis y muy muy económicos!





Besos y hasta otra entrada!!!!


lunes, 22 de agosto de 2016

Tecnologías...

Hola hola!
Mirad a qué horas se me da por actualizar el blog...el verano me tiene descontrolada!!
Hoy voy a hablaros de un aparatito fantástico que ha llegado a nuestra dulce vida.
Llevamos muy poquito tiempo en este mundo "diabético" así que todavía no me he empapado de toda la información que pueda haber, voy poquito a poco, que si no, me saturo jeje
Decir, de antemano, que ni me llevo comisión ni muchísimo menos eh, es solo mi percepción y mi opinión, conste en acta!
Se llama Freestyle Libre. Consiste en un parche que se pone en el brazo, y con pasar el lector, te dice el nivel de glucemia que tienes, sin pinchazos!
Lo conocí a través de unos papis de la asociación Anedia, cuyo hijo también tiene diabetes, y tras pasar una tarde con ellos, se me pusieron los dientes largos...y es que mientras ellos medían a su niño sin pinchazos, yo tenía que pinchar los deditos de mi dulce Prin, y sin abusar, que la pobrecita bastante lleva encima ya...pero empezaba a hacer calor, y yo, mamá novata, tampoco sabía de qué forma el calor, la actividad, el ejercicio, podía afectar a sus glucemias, así que estaba intranquila todo el rato.
Se lo comenté a nuestra dietista y endocrina, y probamos uno...la Prin cagadita de miedo para poner el primer parche, y resulta que no duele absolutamente nada! tiene un aguja que pincha al ponerlo, introduce una especie de hilo o cánula muy finito, y la aguja se retira.
De esta forma, ese hilo o cánula, se impregna del líquido intersticial que es el que nos da el valor de la glucosa.
A partir de ahí...una maravilla! me da una tranquilidad inmensa! puedo pasar el lector tantas veces como necesite o crea conveniente.
Te marca con unas flechas si la glucosa está subiendo, bajando o estable, lo cual ayuda mucho a evitar hipoglucemias. Hace gráficas muy visuales donde es fácil saber donde hace picos altos o bajos, tendencias, valores medios, etc.
Mi peque se ahorra un montón de pinchazos al día, aunque no todos, porque a las horas de comida, de poner insulina, hay que hacer la glucemia capilar, en el dedito, porque es totalmente exacta.
El Freestyle lleva una diferencia de unos 15-20 min de retraso. Es decir, si el en free me marca 80, es mejor hacer capilar porque es posible que ya esté con hipoglucemia o empezando. Si tomamos un zumo para remontar una hipoglucemia, a los 15 min en capilar ya estará remontado y sin embargo en el brazo, en el free, tarda un poco más (esto al menos según mi poca experiencia, pero es cogerle el truco!)
La verdad es que es muy completo, muy práctico,y muy cómodo, porque al menos a mi hija no le molesta en absoluto en el brazo.
Se cambia el parche cada 14 días...y aquí viene la parte menos buena...y es su precio. Cada parche cuesta 60 € , y la seguridad social de momento no lo cubre, con lo cual, no todo el mundo puede permitírselo, porque hablamos de 120 €/mes.
Aquí os dejo una foto ( sacada de internet-google) donde se ve cómo es el parche y el lector.

Nosotros tenemos la precaución de ponerle un film adhesivo para mayor sujección, ya que sobre todo ahora en verano, se baña mucho en la piscina, salta, trota y no para ni un momento...y si el parche se despega...a la basura! así que mejor sujetarlo bien!
Y la Prin lo tunea, que le pone pegatinas y todo jejeje
Hasta aquí nuestra experiencia con este medidor de glucemia. Llevamos dos meses y la verdad es que tanto ella como yo, estamos encantadas, y mientras podamos permitírnoslo, lo tendrá seguro.
Bueno, otro día, más! espero que os vayan gustando las entradas, que se me entienda bien y que poco a poco vayáis sabiendo más cosillas de esta enfermedad maldita con la que nos ha tocado convivir.
Algún día tendremos la cura, estoy segura! en la próxima entrada os hablaré sobre investigaciones al respecto!
Besiños!!!!

miércoles, 3 de agosto de 2016

Vamos a contar hidratos...

Hola hola! no me había olvidado del blog! pero en verano, con los dos peques en casa, sol, jardín, piscina...no me da tiempo a nada!
Bueno, hoy voy a contaros cómo es la vida de una persona con diabetes en el tema de las comidas.
La mayoría de la gente, cuando piensa en diabetes, piensa en pinchar insulina y eliminar los dulces...pero va mucho más allá de eso.
En estos casi cuatro meses que llevamos, he tenido que leer mucho y aprender muchas cosas...nunca me lo hubiera imaginado...pero así es la vida, te cambia de un momento para otro.

Empecemos! para las personas con diabetes se establece un sistema de RACIONES.
Cada dieta de X calorías (en función a la edad, peso, etc), se divide en raciones.
Por ejemplo, a mi Dulce Prin le han puesto una dieta de 1500 calorías, que son 21,5 raciones al día.( luego se va adaptando a cada persona, ella ahora toma unas 18 )
Estas raciones se reparten en las 5 comidas del día.
Vale, hasta aquí fácil, no? ahora tenemos que saber qué es una ración.
El sistema establece que 10 gr de hidratos de carbono= 1 ración.

Lo "complicado" es saber cuantos gramos de hidratos hay en la comida(en tooooooda la comida, no solo en los dulces...).
Sabiendo eso, luego es hacer reglas de tres, así que calculadora siempre en mano, o tiramos de cabeza, que también hay que darle uso jejeje
 Este zumo de naranja tiene 9,5 gr de hidratos de carbono cada 100
ml...el brik tiene 200 ml así que entero, tendría 19 gr de hidratos...es decir, 1,9 raciones ( 2 raciones, redondeando)


Hay muchos productos que te ponen los valores medios por 100 gr y luego por unidad (por ejemplo los yogures).
Los palitos con queso de la vaca que ríe tienen 8,8 gr por tarrina...así que serían 0,9 raciones, casi una ración cada tarrina.
La otra foto es de las mini cookies sin azúcares añadidos. Nos pone el valor por 100 gr y por galleta.
Una mini galletita tiene 2 gr de hidratos de carbono...así que...5 galletitas serían 1 ración.
Entonces, sabiendo esto, en el super me echo tres horas leyendo las tablas nutricionales jejeje procurando comprarle cosas que no tengan demasiados hidratos de carbono.
Por poneros un ejemplo, un donut de azúcar tiene apróximadamente 2,5 raciones; un huevo kinder tiene 1 ración...así que cuando le doy sus cositas ricas, me decanto por el huevo kinder, que no suma muchos hidratos ( y siempre siempre calculando su dosis de insulina para todo lo que coma)

Luego están los productos que no tienen etiqueta: legumbres, frutas...para ellas hay unas tablas con valores estipulados. Es tener las tablas a mano y contar hidratos.
Ejemplo: 100 gr de patata cocida son 2 raciones, si la patata es frita entonces 50 gr son 2 raciones.

¿Cómo lo veis, fácil? al final es coger la rutina y ya lo vas haciendo de cabeza, y como día a día vas utilizando más o menos los mismos alimentos, luego ya te lo sabes de memoria.
Además, la endocrina nos ha facilitado mucha información, y muy visual.





Pero ahora lo vamos a complicar un poquito...aparece el IG!!! y eso qué es? Indice glucémico...y eso qué es? pues así en palabras sencillas es lo que nos indica la rapidez con la que el alimento sube la glucosa.
La escala es del 1 al 100. Así, por ejemplo, los fresones tienen un IG de 25, muy bien...es lo ideal, sube despacio...el melón tiene un IG de 60 (ya sube más rápido) y la sandía IG de 75 (ya marcado en rojo, sube muy rápido).
Otro ejemplo...el zumo de una naranja sube mucho más rápido que si se come la naranja en trozos. De ahí que sea el zumo una de las cosas más utilizadas para remontar las hipoglucemias, porque en 10 minutos ha subido mucho ya la glucosa.
El arroz blanco sube más rápido que el arroz en una paella, porque por lógica, en una paella se tarda más en hacer la digestión que en blanco.
Así con todo...y todo esto tenemos que tenerlo en cuenta a la hora de comer.
Nos sentamos a la mesa, calculo lo que Andrea va a comer y hacemos la glucemia en el dedito, el gestor me dice el valor de glucosa, me pide que le diga cuántas raciones va a comer y poniendo ese dato, el mismo gestor me dice qué cantidad de insulina debo ponerle (en función a las raciones y a cómo esté su glucemia, porque no es lo mismo ir a comer con 200 de azúcar que con 80; con 200 me va a pedir más insulina para bajar ese valor más las raciones que va a comer)
¿ qué os parece? al principio se hace un mundo, la verdad...pero yo he aprendido tannnnnnto en este tiempo..y cada día sigo aprendiendo, y lo que nos queda!!

No sé si me he explicado bien...si tenéis alguna duda o sugerencia, me encantaría que me lo hiciéseis saber!!
Besiños y hasta otro capítulo!!!


martes, 14 de junio de 2016

y cómo se siente la mamá?

Ufff pues la mamá, es decir, yo...se siente mal! enfadada con el mundo, enrabietada porque le ha tocado a mi niña, agotada mentalmente de estar pendiente de tantas cosas...y también feliz de ver a mi niña bien...qué extraño,verdad?
El día que supe que Andrea tenía diabetes, se me cayó el mundo encima, para qué nos vamos a engañar...
Sé que hay cosas mucho peores en el mundo, pero en el momento no es consuelo...tu niña, con la vía puesta, analíticas, camisón del sergas, ingreso hospitalario...y miedo, tannnnnnto miedo!
Lo único que quería es que alguien me dijese que mi hija va a crecer sana y feliz y que se va a hacer viejecita!!! y yo allí sola con Andrea, hasta que vino mi Ali y ya me daba conversación, aunque la pobre se notaba que también estaba fatal.
Aún encima como coincidió en viernes, la endocrina vino un segundo, me dejó mil libros, folletos y demás, y hasta el lunes!! os podéis imaginar qué fin de semana pasé! llena de dudas y más dudas...era un mundo totalmente desconocido y nuevo para mí.
Tampoco quería buscar en internet porque a veces si no sabes bien donde lees, acabas peor de lo que estabas...así que simplemente tenía a mi Mamme al otro lado del teléfono, para tranquilizarme a ratitos.
El sábado, cuando desperté...fue horrible! fue como confirmar que era real, que no era una pesadilla...me sentí tan mal...
Yo creo que fue el día que más nos vinimos abajo todos. Horrible! y claro, poniendo buena cara para que mi pobriña no se diese cuenta.
Por suerte tuvo infinidad de visitas que la tuvieron entretenida.
Cuando nos dieron el alta, la sensación era de pánico...y si no lo hago bien? y si no calculo bien sus comidas? y si no calculo bien la insulina? y si le da una bajada y no nos enteramos? cómo será? qué le pasará? y las subidas, qué hacemos?
Así que me empapé de toooooda la información que me dieron, que por suerte, viene bastante bien explicada...y bueno, os diré que la única forma de ir avanzando y aprendiendo es...pagando el pato! viviendo su primera hipo, su primera hiperglucemia...

El primer día que fue al cole, que coincidió con su cumple, os juro que fue una de las mañanas más largas de mi vida...tenía tanto miedo a que estuviese mal y yo no estuviese a su lado.
Además, sabía que ella también tenía ese miedo a lo desconocido...pero por suerte la profe es maravillosa, y sé que con ella está en buenas manos también.

Esas primeras semanas, yo iba como una moto, no me daba la vida, la cabeza a mil...tengo que ver esto, lo otro, qué le hago de cenar (nunca cenaba de plato y ahora es sí o sí), esto podrá comerlo? tengo que preguntar esto y lo otro, tengo que tengo que tengo que...
Y todo eso acompañado de alguna que otra crisis de ansiedad, para qué nos vamos a engañar...
Pero os diré que con la ayuda de las dos asociaciones, y del paso de los días, poco a poco se va estabilizando la cosa, vas aprendiendo sobre la marcha (a marchas forzadas, eso sí) y vas cogiendo confianza al ver que los niveles empiezan a bajar, al ver que superas esos primeros sustos, que te vas de viaje y todo va sobre ruedas...que puedes hacer vida "normal"! y lo pongo entre comillas porque mi vida no es como antes ya, porque ahora tengo que controlar muchísimas cosas que antes no controlaba, pensar en que hoy tiene gimnasia y quizás no le hace falta tanta insulina, o que mañana tiene un cumple y no sé si ponerle un poco más o si lo quemará jugando, si este calor le afectará...pensar en cómo está en cada momento.
Cualquier día la peque me manda a paseo porque me paso el día "Andrea, estás bien?"...cuando ella ya se reconoce perfectamente los síntomas de la hipoglucemia, lo cual me da mucha tranquilidad...pero la pregunta igualmente sale sola...

Os diré que estamos ya mucho mejor, yo más tranquila, ya no me falta tanto el aire...sigo muy enfadada con el mundo, pero no me queda otra que resignarme y luchar para que mi hija haga su vida con total normalidad y crezca sana y feliz.

Y os diré que está tannnnnnn bonita, tan mejorada...con sus mofletillos, su colorcito en la cara que antes no tenía...su vitalidad, que me quedo loca con ella...una energía impresionante...
Ahora Andrea está bien, ahora sí! y eso es lo que más me anima a llevar esta lucha con más optimismo y fuerza! y ojo, que hay días malos y los habrá...pero que no sean la mayoría, con eso me conformo...y sobre todo, que ella esté bien, que yo ya tendré días mejores también.

Besos a tod@s!!




viernes, 3 de junio de 2016

Farmacia de guardia...

He estado unos días ausente, porque nos hemos ido de mini escapada unos días!
Nos ha venido de lujo y los peques disfrutaron mucho, si me motivo, en otra entrada os lo cuento jejeje

Hoy quiero hablaros de lo importante que son las asociaciones en este tipo de enfermedades ( y me imagino que en cualquier otra enfermedad o situación difícil de las que nos planta la vida a veces...)
Gracias a mi niña Mamme, he conocido a una grandísima y maravillosa familia...que son los miembros de ADIJE, asociación de diabéticos de Jerez.
A los pocos días del debut de Andrea, Mamme me dijo que dicha asociación, de la cual ella es la presidenta ( si no me equivoco)  tenían un grupo de whatssap y que si me apetecía entrar, que siempre se ayudaban mucho...
Por supuesto le dije que sí...y el recibimiento y la acogida fueron maravillosos!
Mi título de esta entrada es porque cuando entré, una de las mamás me dijo que este grupo era como una farmacia de guardia, siempre había alguien disponible a cualquier hora para resolver dudas...y así es!!! (cualquier día de estos, hacemos quedada por skype en el control de las 4 de la mañana para tomarnos un chupito jajaja)
Son gente encantadora que ya en estos casi dos meses me han ayudado muchísimo, resuelto mil dudas, me han dado consejos...en fin, todo lo que se pueda decir es poco!
Y después está Susana, la enfermera de la asociación, que jamás olvidaré como en el primer susto - hiperglucemia, estuvo conmigo (vía whatsap, pero conmigo) hasta casi las 12 de la noche pendiente, así, desinteresadamente...esas cosas a mí me llegan al corazón!
Encima ese acento que se les nota incluso al escribir...que me encanta! creo que cualquier día se me pega y todo jejeje

Y hecho este primer contacto, a los pocos días de llegar a casa, me puse en contacto también con la asociación de aquí de Pontevedra, ANEDIA, asociación de nenos e nenas con diabete de Galicia.
Y me encontré otra gran familia, que te hace ver que no estás sola en esto.
También me resuelven mis muchísimas dudas, cuentan sus experiencias, o cómo ellos hacen esto o lo otro...y de lo suyo también aprendes y mucho!
A los pocos días de contactar, había una comida de la asociación, y nos animamos a ir...y nos lo pasamos genial! me sentí super cómoda, super bien recibida...de verdad, qué gusto da encontrarse gente tan maja!
Ahora tenemos una excursión en 15 días y estoy deseando ir para entablar más relación con todos, porque los primeros días son un lío, porque son muchísimos y no me aclaro jejeje

Así que, papás y mamás a los que la vida os haya puesto una piedra en el camino...intentad contactar con gente que esté en vuestra misma situación...porque ayuda, y mucho! porque la teoría te la puedes estudiar y sabértela de arriba a abajo...pero al final, lo que más te va a ayudar, son los consejos que te puedan dar unos papás que viven a diario lo mismo que tú.

Desde aquí quiero dar las gracias a Mamme nuevamente, a Susana, y a todos los papás y mamás de ADIJE y ANEDIA !
Somos unos guerreros y juntos la lucha se lleva mejor!!
Besazos!!!!

viernes, 27 de mayo de 2016

Sobre diabetes

Hay varios tipos de diabetes. Andrea tiene diabetes mellitus tipo 1.

Para no meter la pata explicándome, os copio y pego unas líneas donde creo que lo explican muy bien.

" La insulina es una hormona del aparato digestivo que tiene la misión de facilitar que la glucosa que circula en la sangre penetre en las células y sea aprovechada como energía.
La insulina se produce en el páncreas, concretamente en las células beta pancreáticas.
Cuando se empieza a comer alimentos que contienen hidratos de carbono, se activan unos sensores y el páncreas empieza a producir insulina que libera directamente a la sangre.
Para que la insulina sea efectiva deben cumplirse dos condiciones:
1. que el páncreas segregue insulina en cantidad suficiente.
2. que las células la identifiquen y permitan su acción. "

Sin insulina, el cuerpo no reconoce la glucosa, y por tanto ésta se acumula en la sangre. 
El cuerpo utiliza las grasas para su energía diaria, de ahí que uno de los principales síntomas sea la pérdida de peso.

En este tipo de diabetes, el páncreas no produce insulina, nada, por lo tanto, en nuestro caso, Andrea debe pincharse insulina antes de cada comida (a mayores de los controles de glucemia antes y dos horas después de cada comida...y por el medio si lo vemos necesario, incluida la madrugada...unos 8-10 controles en un día normal-estable).
Es muy importante que las personas con este tipo de diabetes, tengan unos horarios más o menos estables con las comidas, para controlar un poco los desajustes...y no deben comer entre horas, ya que si no se ponen insulina, se descontrola por completo.
Ejemplo: 
-comemos sobre las 13,30h pero hoy por X motivos hasta las 15h no podremos comer..esa hora y media tengo que controlarla..porque es probable que llegue muy bajita a la comida (bajita de valores, me refiero...jeje) y quizás necesite un aporte para mantenerse hasta que llegue la hora de comer .

Y qué cantidad de insulina debe ponerse? pues eso va en función a la cantidad de hidratos de carbono que vaya a comer...y ahí es donde viene el máster acelerado!!
Se les establece una dieta " por raciones"...para ella le han puesto de 1500 calorías, que equivalen a 21.5 raciones, aunque estas últimas semanas hemos reducido un poquito porque a veces se le hacía mucho.
El tema de raciones os lo explicaré con más profundidad en otra entrada, pero simplemente que os hagáis una idea de lo importantísimo que es conocer cuantos hidratos de carbono va a comer...
Ejemplo:
-le pongo insulina para 60 gr hidratos de carbono. Al final se come la mitad..."la hemos liao parda".
La insulina va a hacer su función sobre 60 gr y al haber comido menos, va a tirar "de reserva", con lo cual, con toda probabilidad, va a tener una hipoglucemia.

Ejemplo:
-le pongo insulina para 40 gr de hidratos pero al final se come , a mayores, una natilla que tiene 25 gr de hidratos..."la hemos liao parda"
No llega la insulina para todos los hidratos que ha comido y va a subir la glucosa como la espuma...hiperglucemia.

No es fácil, no os voy a engañar...pero es como todo, acostumbrarse y hacer de ello tu rutina.
Andrea puede comer de todo, pero siempre controlando las cantidades, y lógicamente, los "alimentos prohibidos" (chuches,bollos,chocolates, etc) en momentos puntuales (como debiéramos hacer todos,vaya!) y siempre siempre en horas de pincharse insulina porque si no......."la hemos liao parda!"

Y si ya os parece un poco rollete...os lo pongo más difícil todavía! como bien dice mi amiga Mamme, en esto de la diabetes 2+2 no son 4 ...porque independientemente de que calcules de lujo sus raciones y lo que come, influyen un montón de factores...actividad diaria, deporte, fiebre y enfermedades varias, estrés, estados de euforia también,hormona de crecimiento,menstruación...tooooodo eso hace que suba o baje la glucosa, así que a veces será una locura...y digo será porque yo aún estoy empezando...pero por lo que leo y me dicen las compis...es lo que toca!
Y aún hay más...y es que cada persona es un mundo! 
Ejemplo: a Andrea la pizza apenas le sube la glucosa, hay niños que no pueden ni probarla porque se les dispara...pues así con todo, y la única forma de saberlo es experimentándolo...
Así que nos toca capearlo como buenamente podamos.
De momento parece que hemos mejorado bastante los valores y estamos acercándonos a su objetivo,  pero aún están probando a modificarle dosis...qué complicado es a veces!

Por esta entrada es todo, que no quiero que se haga densa...espero que si la habéis leído, ya sepáis algo más sobre este tipo de diabetes y sobre cómo es nuestro día a día.
Besitossssss!!!!!



jueves, 26 de mayo de 2016

Y entonces llegó ella...

Como ya he dicho en otra ocasión, es cierto que la vida a veces te pone piedras muy duras en el camino...pero, al final, esa misma vida me ha demostrado que de todo lo malo sale algo bueno, aunque a veces nos cueste verlo.
La mañana en que me dijeron que Andrea tenía diabetes, en ese mismo instante, me vino ella a la cabeza, mi Mamme, mi jerezana guapa!
Ella se merece esta entrada para ella solita.
Me vino a la mente porque sabía que su hijo pequeño también tiene diabetes, sabía que ella es una guerrera en esta lucha.
Nos conocimos hace ya unos cuantos años en un foro, que nada tiene que ver con esta enfermedad. Por aquel entonces se llevaba mucho facebook y nos agregamos...y ahí hemos mantenido el contacto hasta el día de hoy...no de forma muy íntima, es cierto...pero ahí estábamos.
Mirad que he hecho limpiezas en facebook infinidad de veces, porque a veces agregas,agregas y al final no hay apenas relación...pero a ella nunca la borré porque siempre me gustaba leerla, lo que transmitía...de esto que notas que es una buenísima persona.
Ese viernes le escribí, y le conté, entre lágrimas, lo que acababa de pasar...
Deciros que se volcó por completo, es deciros muy poco...ha estado y está ahí, cada día, a cada rato...resolviendo mis millones de dudas, con más paciencia que un santo (porque yo a veces me ahogo en un vaso de agua y hago complicado lo fácil jejeje)...
El otro día me dio, vía whatssap, una clase acelerada de ratios, factores de sensibilidad, objetivos y mil historias más...que me quedo muerta con ella de lo bien que se explica! (a veces los médicos se explican muy tecnicamente y cuando estás recién llegado a este mundillo, necesitas explicaciones "nivel básico")
Sin ella, no hubiera aprendido lo que sé a día de hoy, y estoy segura de que lo hubiese llevado muchísimo peor...
A su vez me ha acogido en una gran familia que es ADIJE , la asociación de diabéticos de Jerez, de la que os hablaré en otra ocasión.

Mamme, cariño, ya te lo he dicho...aquí tienes una amiga para toda la vida!
Ojalá, como tú me decías, algún día podamos celebrar juntas lo que tanto deseamos...porque ese día me planto en Jerez y te como a besos y a abrazos!
Y ya sabes...cuando tengas unos días libres...tira todo recto para el norte, giras a la izquierda y donde pone Pontevedra, por ahí...por ahí te metes, que aquí os espero yo!!
Un beso enorme y un abrazo más grande aún!

Andrea, la prota...

Y ojalá pudiese ser yo la prota de esta historia, pero no ha sido así...le ha tocado a mi niña...
Andrea es una niña preciosa (objetividad ante todo) que junto con su hermano, Pablo, son lo mejor que me ha pasado en la vida...ser mamá es una pasada!
Tiene 7 años. En realidad los cumplió 10 días después de debutar...sí, cuando te diagnostican esta enfermedad, se le llama "debut"...a mí también me sonó rarísimo...pero ya es una palabra de mi diccionario particular y de nuestro día a día.
Como os decía, es una niña preciosa, dulce, cariñosa...y tiene un carácter que vaya tela! testaruda como su padre y mandona como su madre...vaya combinación!
A veces cuando se enfada, le decimos que le sale el demo ( demonio, en gallego jejeje)...y ya el demo es uno más en nuestra casa! También Pablo empieza a tener el demo dentro de vez en cuando...ya sabéis, mamás...contamos hasta mil y con un poco de suerte, la cosa mejora ;)

Andrea desde siempre ha sido muy miedosa con el tema de médicos...hace un par de meses menuda me lió para abrir la boca a la pediatra con el dichoso palito de madera...bufff! yo siempre le decía a mi madre..."pobre de que un día tenga que quedar ingresada en el hospital, porque nos echan de allí..."

Y va la vida y te sorprende, y te viene con estas cosas...que tu niña tiene diabetes! :(
Y nos mandan a urgencias, y venga analítica, con el consiguiente pánico y problema, porque de familia tenemos unas venas un tanto escurridizas y no hay quien las pille...ya tuvo una experiencia malísima...y le quedó trauma...y ahora esto!!
Total, que mi niña me da una lección de vida ya el primer día...los niños son increibles!
Se portó como una campeona!! y lo de tener la vía puesta no le gustó nada pero en cuanto se la quitaron, mucho mejor!
También le daba miedo quedarse ingresada...era nuestra primera vez...pero al final, se hizo a la situación sin problema, con mami a su lado todo el rato.
Luego ya con visitas y regalos, qué os voy a contar?! las enfermeras alucinaban con ella...decían que era buenísima, que daba gusto con ella, que la iban a echar de menos...la verdad es que todo el personal que nos atendió fue maravilloso, lo cual es de agradecer!
De repente me dice mi niña que si esa enfermedad que tiene, es para siempre...y me sorprendo diciéndole "no tienes ninguna enfermedad"...
Sí, Paula, sí...sí la tiene...y ella ya lo ha asimilado...tú aún no...

Con la infinidad de pinchazos al día...increíble! ella que le tenía tanto miedo a pincharse con un alfiler!! Yo le digo en broma que parece un colador, con tanto mini agujerito...mi pobre!
" mamá ahora me toca aquí, ahora en la pierna, ahora me tienes que poner la insulina lenta, ahora la rápida" (otro día os explico esto)...
Yo alucinando...todos alucinando!!
Nos dan el alta y prefiere no ir al cole los primeros días...tenía miedo! miedo a no saber reconocer los síntomas de una hipoglucemia, miedo a no poder hacer sus cosas de siempre, miedo a que no estuviese mamá...(sobre el miedo de mamá hablamos otro día...)
Se decidió a ir el siguiente lunes, su cumpleaños! y fue todo genial! hemos tenido una inmensa suerte con su profe y con el cole en general...y dentro de la intranquilidad que me supone no estar con ella, sé que no puede estar en mejores manos!
De repente ya se anima la Prin a hacerse las glucemias sola...los amiguitos del cole alucinando...Andrea se pincha sola! qué valiente!

La primera hipoglucemia en el cole también la superó muy bien...ella sola se dio cuenta de que estaba rara, con temblores...y le dice a la profe..."profe, estoy rara, voy a mirarme a ver si va a ser un bajón de azúcar!" y efectivamente lo era...mi niña, tan pequeña y tan mayor...

Y así, este mes y medio, ella me lo ha puesto mucho más fácil de lo que se puede pedir...siempre ha sido una niña muy madura y sé que con esto, lo será más.
Pero aquí no acaba la sorpresa, noooo!!! Ella quería ir a dormir a casa de los abuelos como cada sábado...pero mis padres no se atrevían a pincharle la insulina...así que hace diez días le digo..." Andrea cariño, agarra el boli conmigo...pinchamos,pulsamos las unidades de insulina,sacamos y...listo!!"
Pues ya se pincha sola la insulina!!!!! cuando aún ni hace 2 meses que debutamos! es increíble, admirable...a mí me da una tranquilidad inmensa...ya que, aunque siempre con supervisión de un adulto, cuanto más independiente sea en este aspecto, mucho mejor para ella y para todos, más vida normal podrá hacer...
Así que estoy feliz y super super orgullosa de mi Prin, que ya da gusto verla, que ha engordado ya dos kilitos y medio o más, que vuelve a tener su carita sonrosada y sus mofletillos...y no esas ojeras que yo le veía y me tenían mosca...que tiene una vitalidad y una energía maravillosa, aunque yo acabe agotada al final del día...

Mi Prin ahora sí está bien, con su tratamiento...que es una jodienda que tenga que ser con pinchazos, con un rollo considerable con las comidas, unas limitaciones y mucho control...pero está bien, feliz...y así quiero verla siempre!!

miércoles, 25 de mayo de 2016

Érase una vez...

...una Princesa tan dulce, tan dulce, tannnnn dulce...que se pasó de dulce y se le quedó todo el azúcar en la sangre!
Sí, así más o menos se lo dije a Andrea en el hospital, conteniendo las lágrimas y sin saber ni por donde empezar...
Y por donde empiezo? cuando ocurrió todo, algunas personas me dijeron   "Paula, tal y como tú eres, estoy segura de que en un mes, nos das a todos una buena charla sobre diabetes" ...y aquí me tenéis!!! jejeje
No voy a daros charla, hoy al menos no, pero sí que os diré que en mes y medio he hecho un máster acelerado,y que sé muchísimas más cosas que antes...
Quizás a muchos no os interese nada sobre la diabetes, o sobre nuestra vida...pero sé que a muchos otros sí, me preguntáis a diario cómo vamos, cómo es esto, o lo otro...así que este blog nace de esa idea, de explicaros un montón de cosas, de contaros nuestro día a día, de animar a quien lo necesite, de acompañar en este camino a quien se encuentre solo, de desahogo, de información...y sobre todo, de esperanza!!

Empezamos!
Algo de lo que más me habéis preguntado es...cómo ocurrió todo.
Desde hace unos tres meses, Andrea bebía muchísima agua, sobre todo por las noches...con sus consiguientes paseos al baño, cosa que nunca había hecho.
Al mismo tiempo, adelgazó mucho...pero una piensa...será un estirón, son niños!
A mí me tenía un poco mosca el tema, pero lo que realmente me puso en alerta fue que un día me dijo que se le había puesto como una nube blanca en un ojo, en dos ocasiones...
Al día siguiente ya estaba con ella en la pediatra.
Le conté todo esto y ella pareció quitarle toda importancia, nos mandó ir al día siguiente a hacer una glucemia en el dedito, en ayunas, para descartar...y punto.
Y allá que volvimos, el viernes 8 de abril, con el desayuno portátil para tomarlo de camino al cole cuando hubiésemos hecho la glucemia y viésemos que todo estaba bien...pero no lo estaba.
Pinchazo y...230...Tere, la enfermera, que me conoce de toda la vida...me mira...yo me siento...le repite la prueba...225...Paula, ahora habláis con la pediatra.
De ahí a urgencias, analíticas, más glucemias...y yo sola, con la niña, que encima estaba asustadísima y le tiene pánico a hospitales.
Mi marido trabajando, y mi madre, mi hermano...y mi padre con mi hijo pequeño...y entonces vino mi futura cuñada, mi niña bonita, y creo que aún no se lo he agradecido pero no sé cómo hubiera pasado esa mañana sin ella a mi lado.
Yo estaba bloqueada, era ella quien preguntaba a la pediatra (una chica majísima por cierto), y allí, con Andrea, mientras yo me daba media vuelta y me limpiaba las lágrimas...
Gracias Alicia por ese día y por tantas cosas...sabes que te quiero un montón!
Después ya llegó el resto de familia, abuelos, tíos, mi marido...y ya no volví a sentirme sola...
Nos ingresaron unos días para explicarnos todo con calma, enseñarnos a poner la insulina, a hacer las glucemias, nos dieron cuentos sobre la diabetes, comics, libros informativos, fotocopias con más información...un mundo nuevo!
Como coincidió en fin de semana, hasta el lunes no vendría su endocrina a explicarnos con calma...lo cual alimentó mis miles de dudas y miedos...y llené un folio de preguntas para hacerle.
El lunes cita con la endocrina y la dietista y ya me quedé algo más tranquila.
Mientras tanto, un montón de visitas y visitas, regalos para la peque, abrazos y besos que reconfortan...el móvil a mil por hora, whatssaps, facebook, llamadas...
Me he sentido tannnnnn querida, que no tengo palabras suficientes para agradeceroslo...sólo deciros que estáis en un rinconcito de mi corazón. GRACIAS!!

Por hoy ya llega de rollo, que nos conocemos y lo mío y los resúmenes no va muy fino jejeje
Espero que os guste estar por aquí, poneos cómod@s porque tengo un montón de cosas que contaros! Muakssssssssssssss