Vuelta al cole!

Mañana empieza el cole!
No os voy a negar que ya tengo ganas...este verano estas dos fierecillas me han dado mucha guerra y estoy un poquito saturada...un poquito nada más...
Pero también imaginaréis los nervios de estos primeros días. Desde junio llevo con la Prin 24 horas continuas, donde yo la controlaba. Ahora, durante las mañanas, no estará en mi mano, y es inevitable sentir miedo.
Cuando debutó, a mediados de abril, con lo poco que yo sabía, hablé con su profe y tutora y le expliqué un poquito lo básico.
Ahora, con todo el curso por delante, me pareció importante reunirme con todos sus profesores y ,ya con más información, explicarles un poquito sobre la diabetes y cómo actuar ante posibles problemas.
Me reuní con ellos el miércoles, junto con la directora, jefa de estudios, orientadora y alguna profe más...y he de deciros que salí muy contenta y mucho más relajada , porque los vi a todos muy por la labor de ayudar y colaborar a que todo vaya sobre ruedas, y estoy segura de que así será!

Les hablé un poquito del sensor que ella lleva con el que se mide las glucemias sin necesidad de pincharse, también sobre los síntomas de las hipoglucemias, aunque la Prin se los reconoce bastante bien, pero no está de más que los conozcan...y sobre cómo actuar.
Que la niña tiene que tener siempre a su disposición sus zumos, galletas, glucómetro...y disponibilidad de ir al baño o beber cuando lo necesite.
Y lo más importante, el protocolo de actuación en caso de hipoglucemia severa con pérdida de conocimiento, que me han dicho que no es habitual pero...hay que saber cómo actuar, pinchar el glucagón sin pensar, sin temblar...pues le salvan la vida.

Ya os digo, una reunión muy satisfactoria que me ha quitado mucha intranquilidad de encima.
Y diréis...es que es lo normal no?? pues bueno, digamos que nadie está obligado a controlar a mi hija ni a niños con esta enfermedad, así que solo contamos con la empatía y buena voluntad de los profes, que en este caso, creo que es al 100%.

Gracias profes! Mañana al coleeee!!!!!

Diabetes Cero

Hoy voy a hablaros de Diabetes Cero.
Es una asociación que recauda fondos para invertir directamente en laboratorios, fuera de alcance político y farmacéutico, ya que como imaginareis, no interesa mucho descubrir la cura para la diabetes...es mucho más rentable comercializar insulinas nuevas, bombas , medidores de glucosa, tiras reactivas y demás productos que están en nuestro día a día y que no son precisamente económicos.
De esta asociación no quiero comentaros demasiado ya que todavía no estoy muy puesta en algunos temas y no quiero meter la pata, simplemente os animo a que visitéis su pagina , su facebook , y ahí tenéis muchísima información, novedades sobre las investigaciones que están siguiendo, y demás avances.
DiabetesCero está creciendo mucho,y así debe ser! no podemos resignarnos...te dicen que tienes diabetes y que es para toda la vida, ale,ya está...resígnate!
Pues NOOOOO!!!! yo no me resigno! Andrea tiene 7 años, y estoy segura de que en un tiempo habrá cada vez mayores avances...y sí, tengo fe, mucha fe, en que algún día se consiga la cura de esta puñetera enfermedad!
Hay varias sedes por toda España. Desde Pontevedra estamos intentando tener también aquí una, para pelear, darnos a conocer, recaudar fondos...lo que haga falta para nuestros dulces guerreros!!
En la web podéis también haceros socios, o simplemente hacer una donación...o si lo preferís, también tienen tienda online con algunos productos chulis y muy muy económicos!

Besos y hasta otra entrada!!!!

Tecnologías...

Hola hola!
Mirad a qué horas se me da por actualizar el blog...el verano me tiene descontrolada!!
Hoy voy a hablaros de un aparatito fantástico que ha llegado a nuestra dulce vida.
Llevamos muy poquito tiempo en este mundo "diabético" así que todavía no me he empapado de toda la información que pueda haber, voy poquito a poco, que si no, me saturo jeje
Decir, de antemano, que ni me llevo comisión ni muchísimo menos eh, es solo mi percepción y mi opinión, conste en acta!
Se llama Freestyle Libre. Consiste en un parche que se pone en el brazo, y con pasar el lector, te dice el nivel de glucemia que tienes, sin pinchazos!
Lo conocí a través de unos papis de la asociación Anedia, cuyo hijo también tiene diabetes, y tras pasar una tarde con ellos, se me pusieron los dientes largos...y es que mientras ellos medían a su niño sin pinchazos, yo tenía que pinchar los deditos de mi dulce Prin, y sin abusar, que la pobrecita bastante lleva encima ya...pero empezaba a hacer calor, y yo, mamá novata, tampoco sabía de qué forma el calor, la actividad, el ejercicio, podía afectar a sus glucemias, así que estaba intranquila todo el rato.
Se lo comenté a nuestra dietista y endocrina, y probamos uno...la Prin cagadita de miedo para poner el primer parche, y resulta que no duele absolutamente nada! tiene un aguja que pincha al ponerlo, introduce una especie de hilo o cánula muy finito, y la aguja se retira.
De esta forma, ese hilo o cánula, se impregna del líquido intersticial que es el que nos da el valor de la glucosa.
A partir de ahí...una maravilla! me da una tranquilidad inmensa! puedo pasar el lector tantas veces como necesite o crea conveniente.
Te marca con unas flechas si la glucosa está subiendo, bajando o estable, lo cual ayuda mucho a evitar hipoglucemias. Hace gráficas muy visuales donde es fácil saber donde hace picos altos o bajos, tendencias, valores medios, etc.
Mi peque se ahorra un montón de pinchazos al día, aunque no todos, porque a las horas de comida, de poner insulina, hay que hacer la glucemia capilar, en el dedito, porque es totalmente exacta.
El Freestyle lleva una diferencia de unos 15-20 min de retraso. Es decir, si el en free me marca 80, es mejor hacer capilar porque es posible que ya esté con hipoglucemia o empezando. Si tomamos un zumo para remontar una hipoglucemia, a los 15 min en capilar ya estará remontado y sin embargo en el brazo, en el free, tarda un poco más (esto al menos según mi poca experiencia, pero es cogerle el truco!)
La verdad es que es muy completo, muy práctico,y muy cómodo, porque al menos a mi hija no le molesta en absoluto en el brazo.
Se cambia el parche cada 14 días...y aquí viene la parte menos buena...y es su precio. Cada parche cuesta 60 € , y la seguridad social de momento no lo cubre, con lo cual, no todo el mundo puede permitírselo, porque hablamos de 120 €/mes.
Aquí os dejo una foto ( sacada de internet-google) donde se ve cómo es el parche y el lector.

Nosotros tenemos la precaución de ponerle un film adhesivo para mayor sujección, ya que sobre todo ahora en verano, se baña mucho en la piscina, salta, trota y no para ni un momento...y si el parche se despega...a la basura! así que mejor sujetarlo bien!
Y la Prin lo tunea, que le pone pegatinas y todo jejeje
Hasta aquí nuestra experiencia con este medidor de glucemia. Llevamos dos meses y la verdad es que tanto ella como yo, estamos encantadas, y mientras podamos permitírnoslo, lo tendrá seguro.
Bueno, otro día, más! espero que os vayan gustando las entradas, que se me entienda bien y que poco a poco vayáis sabiendo más cosillas de esta enfermedad maldita con la que nos ha tocado convivir.
Algún día tendremos la cura, estoy segura! en la próxima entrada os hablaré sobre investigaciones al respecto!
Besiños!!!!

Vamos a contar hidratos...

Hola hola! no me había olvidado del blog! pero en verano, con los dos peques en casa, sol, jardín, piscina...no me da tiempo a nada!
Bueno, hoy voy a contaros cómo es la vida de una persona con diabetes en el tema de las comidas.
La mayoría de la gente, cuando piensa en diabetes, piensa en pinchar insulina y eliminar los dulces...pero va mucho más allá de eso.
En estos casi cuatro meses que llevamos, he tenido que leer mucho y aprender muchas cosas...nunca me lo hubiera imaginado...pero así es la vida, te cambia de un momento para otro.

Empecemos! para las personas con diabetes se establece un sistema de RACIONES.
Cada dieta de X calorías (en función a la edad, peso, etc), se divide en raciones.
Por ejemplo, a mi Dulce Prin le han puesto una dieta de 1500 calorías, que son 21,5 raciones al día.( luego se va adaptando a cada persona, ella ahora toma unas 18 )
Estas raciones se reparten en las 5 comidas del día.
Vale, hasta aquí fácil, no? ahora tenemos que saber qué es una ración.
El sistema establece que 10 gr de hidratos de carbono= 1 ración.

Lo "complicado" es saber cuantos gramos de hidratos hay en la comida(en tooooooda la comida, no solo en los dulces...).
Sabiendo eso, luego es hacer reglas de tres, así que calculadora siempre en mano, o tiramos de cabeza, que también hay que darle uso jejeje

 Este zumo de naranja tiene 9,5 gr de hidratos de carbono cada 100
ml...el brik tiene 200 ml así que entero, tendría 19 gr de hidratos...es decir, 1,9 raciones ( 2 raciones, redondeando)

Hay muchos productos que te ponen los valores medios por 100 gr y luego por unidad (por ejemplo los yogures).
Los palitos con queso de la vaca que ríe tienen 8,8 gr por tarrina...así que serían 0,9 raciones, casi una ración cada tarrina.
La otra foto es de las mini cookies sin azúcares añadidos. Nos pone el valor por 100 gr y por galleta.
Una mini galletita tiene 2 gr de hidratos de carbono...así que...5 galletitas serían 1 ración.
Entonces, sabiendo esto, en el super me echo tres horas leyendo las tablas nutricionales jejeje procurando comprarle cosas que no tengan demasiados hidratos de carbono.
Por poneros un ejemplo, un donut de azúcar tiene apróximadamente 2,5 raciones; un huevo kinder tiene 1 ración...así que cuando le doy sus cositas ricas, me decanto por el huevo kinder, que no suma muchos hidratos ( y siempre siempre calculando su dosis de insulina para todo lo que coma)

Luego están los productos que no tienen etiqueta: legumbres, frutas...para ellas hay unas tablas con valores estipulados. Es tener las tablas a mano y contar hidratos.
Ejemplo: 100 gr de patata cocida son 2 raciones, si la patata es frita entonces 50 gr son 2 raciones.

¿Cómo lo veis, fácil? al final es coger la rutina y ya lo vas haciendo de cabeza, y como día a día vas utilizando más o menos los mismos alimentos, luego ya te lo sabes de memoria.
Además, la endocrina nos ha facilitado mucha información, y muy visual.

Pero ahora lo vamos a complicar un poquito...aparece el IG!!! y eso qué es? Indice glucémico...y eso qué es? pues así en palabras sencillas es lo que nos indica la rapidez con la que el alimento sube la glucosa.
La escala es del 1 al 100. Así, por ejemplo, los fresones tienen un IG de 25, muy bien...es lo ideal, sube despacio...el melón tiene un IG de 60 (ya sube más rápido) y la sandía IG de 75 (ya marcado en rojo, sube muy rápido).
Otro ejemplo...el zumo de una naranja sube mucho más rápido que si se come la naranja en trozos. De ahí que sea el zumo una de las cosas más utilizadas para remontar las hipoglucemias, porque en 10 minutos ha subido mucho ya la glucosa.
El arroz blanco sube más rápido que el arroz en una paella, porque por lógica, en una paella se tarda más en hacer la digestión que en blanco.
Así con todo...y todo esto tenemos que tenerlo en cuenta a la hora de comer.
Nos sentamos a la mesa, calculo lo que Andrea va a comer y hacemos la glucemia en el dedito, el gestor me dice el valor de glucosa, me pide que le diga cuántas raciones va a comer y poniendo ese dato, el mismo gestor me dice qué cantidad de insulina debo ponerle (en función a las raciones y a cómo esté su glucemia, porque no es lo mismo ir a comer con 200 de azúcar que con 80; con 200 me va a pedir más insulina para bajar ese valor más las raciones que va a comer)
¿ qué os parece? al principio se hace un mundo, la verdad...pero yo he aprendido tannnnnnto en este tiempo..y cada día sigo aprendiendo, y lo que nos queda!!

No sé si me he explicado bien...si tenéis alguna duda o sugerencia, me encantaría que me lo hiciéseis saber!!
Besiños y hasta otro capítulo!!!

y cómo se siente la mamá?

Ufff pues la mamá, es decir, yo...se siente mal! enfadada con el mundo, enrabietada porque le ha tocado a mi niña, agotada mentalmente de estar pendiente de tantas cosas...y también feliz de ver a mi niña bien...qué extraño,verdad?
El día que supe que Andrea tenía diabetes, se me cayó el mundo encima, para qué nos vamos a engañar...
Sé que hay cosas mucho peores en el mundo, pero en el momento no es consuelo...tu niña, con la vía puesta, analíticas, camisón del sergas, ingreso hospitalario...y miedo, tannnnnnto miedo!
Lo único que quería es que alguien me dijese que mi hija va a crecer sana y feliz y que se va a hacer viejecita!!! y yo allí sola con Andrea, hasta que vino mi Ali y ya me daba conversación, aunque la pobre se notaba que también estaba fatal.
Aún encima como coincidió en viernes, la endocrina vino un segundo, me dejó mil libros, folletos y demás, y hasta el lunes!! os podéis imaginar qué fin de semana pasé! llena de dudas y más dudas...era un mundo totalmente desconocido y nuevo para mí.
Tampoco quería buscar en internet porque a veces si no sabes bien donde lees, acabas peor de lo que estabas...así que simplemente tenía a mi Mamme al otro lado del teléfono, para tranquilizarme a ratitos.
El sábado, cuando desperté...fue horrible! fue como confirmar que era real, que no era una pesadilla...me sentí tan mal...
Yo creo que fue el día que más nos vinimos abajo todos. Horrible! y claro, poniendo buena cara para que mi pobriña no se diese cuenta.
Por suerte tuvo infinidad de visitas que la tuvieron entretenida.
Cuando nos dieron el alta, la sensación era de pánico...y si no lo hago bien? y si no calculo bien sus comidas? y si no calculo bien la insulina? y si le da una bajada y no nos enteramos? cómo será? qué le pasará? y las subidas, qué hacemos?
Así que me empapé de toooooda la información que me dieron, que por suerte, viene bastante bien explicada...y bueno, os diré que la única forma de ir avanzando y aprendiendo es...pagando el pato! viviendo su primera hipo, su primera hiperglucemia...

El primer día que fue al cole, que coincidió con su cumple, os juro que fue una de las mañanas más largas de mi vida...tenía tanto miedo a que estuviese mal y yo no estuviese a su lado.
Además, sabía que ella también tenía ese miedo a lo desconocido...pero por suerte la profe es maravillosa, y sé que con ella está en buenas manos también.

Esas primeras semanas, yo iba como una moto, no me daba la vida, la cabeza a mil...tengo que ver esto, lo otro, qué le hago de cenar (nunca cenaba de plato y ahora es sí o sí), esto podrá comerlo? tengo que preguntar esto y lo otro, tengo que tengo que tengo que...
Y todo eso acompañado de alguna que otra crisis de ansiedad, para qué nos vamos a engañar...
Pero os diré que con la ayuda de las dos asociaciones, y del paso de los días, poco a poco se va estabilizando la cosa, vas aprendiendo sobre la marcha (a marchas forzadas, eso sí) y vas cogiendo confianza al ver que los niveles empiezan a bajar, al ver que superas esos primeros sustos, que te vas de viaje y todo va sobre ruedas...que puedes hacer vida "normal"! y lo pongo entre comillas porque mi vida no es como antes ya, porque ahora tengo que controlar muchísimas cosas que antes no controlaba, pensar en que hoy tiene gimnasia y quizás no le hace falta tanta insulina, o que mañana tiene un cumple y no sé si ponerle un poco más o si lo quemará jugando, si este calor le afectará...pensar en cómo está en cada momento.
Cualquier día la peque me manda a paseo porque me paso el día "Andrea, estás bien?"...cuando ella ya se reconoce perfectamente los síntomas de la hipoglucemia, lo cual me da mucha tranquilidad...pero la pregunta igualmente sale sola...

Os diré que estamos ya mucho mejor, yo más tranquila, ya no me falta tanto el aire...sigo muy enfadada con el mundo, pero no me queda otra que resignarme y luchar para que mi hija haga su vida con total normalidad y crezca sana y feliz.

Y os diré que está tannnnnnn bonita, tan mejorada...con sus mofletillos, su colorcito en la cara que antes no tenía...su vitalidad, que me quedo loca con ella...una energía impresionante...
Ahora Andrea está bien, ahora sí! y eso es lo que más me anima a llevar esta lucha con más optimismo y fuerza! y ojo, que hay días malos y los habrá...pero que no sean la mayoría, con eso me conformo...y sobre todo, que ella esté bien, que yo ya tendré días mejores también.

Besos a tod@s!!

Farmacia de guardia...

He estado unos días ausente, porque nos hemos ido de mini escapada unos días!
Nos ha venido de lujo y los peques disfrutaron mucho, si me motivo, en otra entrada os lo cuento jejeje

Hoy quiero hablaros de lo importante que son las asociaciones en este tipo de enfermedades ( y me imagino que en cualquier otra enfermedad o situación difícil de las que nos planta la vida a veces...)
Gracias a mi niña Mamme, he conocido a una grandísima y maravillosa familia...que son los miembros de ADIJE, asociación de diabéticos de Jerez.
A los pocos días del debut de Andrea, Mamme me dijo que dicha asociación, de la cual ella es la presidenta ( si no me equivoco)  tenían un grupo de whatssap y que si me apetecía entrar, que siempre se ayudaban mucho...
Por supuesto le dije que sí...y el recibimiento y la acogida fueron maravillosos!
Mi título de esta entrada es porque cuando entré, una de las mamás me dijo que este grupo era como una farmacia de guardia, siempre había alguien disponible a cualquier hora para resolver dudas...y así es!!! (cualquier día de estos, hacemos quedada por skype en el control de las 4 de la mañana para tomarnos un chupito jajaja)
Son gente encantadora que ya en estos casi dos meses me han ayudado muchísimo, resuelto mil dudas, me han dado consejos...en fin, todo lo que se pueda decir es poco!
Y después está Susana, la enfermera de la asociación, que jamás olvidaré como en el primer susto - hiperglucemia, estuvo conmigo (vía whatsap, pero conmigo) hasta casi las 12 de la noche pendiente, así, desinteresadamente...esas cosas a mí me llegan al corazón!
Encima ese acento que se les nota incluso al escribir...que me encanta! creo que cualquier día se me pega y todo jejeje

Y hecho este primer contacto, a los pocos días de llegar a casa, me puse en contacto también con la asociación de aquí de Pontevedra, ANEDIA, asociación de nenos e nenas con diabete de Galicia.
Y me encontré otra gran familia, que te hace ver que no estás sola en esto.
También me resuelven mis muchísimas dudas, cuentan sus experiencias, o cómo ellos hacen esto o lo otro...y de lo suyo también aprendes y mucho!
A los pocos días de contactar, había una comida de la asociación, y nos animamos a ir...y nos lo pasamos genial! me sentí super cómoda, super bien recibida...de verdad, qué gusto da encontrarse gente tan maja!
Ahora tenemos una excursión en 15 días y estoy deseando ir para entablar más relación con todos, porque los primeros días son un lío, porque son muchísimos y no me aclaro jejeje

Así que, papás y mamás a los que la vida os haya puesto una piedra en el camino...intentad contactar con gente que esté en vuestra misma situación...porque ayuda, y mucho! porque la teoría te la puedes estudiar y sabértela de arriba a abajo...pero al final, lo que más te va a ayudar, son los consejos que te puedan dar unos papás que viven a diario lo mismo que tú.

Desde aquí quiero dar las gracias a Mamme nuevamente, a Susana, y a todos los papás y mamás de ADIJE y ANEDIA !
Somos unos guerreros y juntos la lucha se lleva mejor!!
Besazos!!!!

Sobre diabetes

Hay varios tipos de diabetes. Andrea tiene diabetes mellitus tipo 1.

Para no meter la pata explicándome, os copio y pego unas líneas donde creo que lo explican muy bien.

" La insulina es una hormona del aparato digestivo que tiene la misión de facilitar que la glucosa que circula en la sangre penetre en las células y sea aprovechada como energía.

La insulina se produce en el páncreas, concretamente en las células beta pancreáticas.

Cuando se empieza a comer alimentos que contienen hidratos de carbono, se activan unos sensores y el páncreas empieza a producir insulina que libera directamente a la sangre.

Para que la insulina sea efectiva deben cumplirse dos condiciones:

1. que el páncreas segregue insulina en cantidad suficiente.

2. que las células la identifiquen y permitan su acción. "

Sin insulina, el cuerpo no reconoce la glucosa, y por tanto ésta se acumula en la sangre. 

El cuerpo utiliza las grasas para su energía diaria, de ahí que uno de los principales síntomas sea la pérdida de peso.

En este tipo de diabetes, el páncreas no produce insulina, nada, por lo tanto, en nuestro caso, Andrea debe pincharse insulina antes de cada comida (a mayores de los controles de glucemia antes y dos horas después de cada comida...y por el medio si lo vemos necesario, incluida la madrugada...unos 8-10 controles en un día normal-estable).

Es muy importante que las personas con este tipo de diabetes, tengan unos horarios más o menos estables con las comidas, para controlar un poco los desajustes...y no deben comer entre horas, ya que si no se ponen insulina, se descontrola por completo.

Ejemplo: 

-comemos sobre las 13,30h pero hoy por X motivos hasta las 15h no podremos comer..esa hora y media tengo que controlarla..porque es probable que llegue muy bajita a la comida (bajita de valores, me refiero...jeje) y quizás necesite un aporte para mantenerse hasta que llegue la hora de comer .

Y qué cantidad de insulina debe ponerse? pues eso va en función a la cantidad de hidratos de carbono que vaya a comer...y ahí es donde viene el máster acelerado!!

Se les establece una dieta " por raciones"...para ella le han puesto de 1500 calorías, que equivalen a 21.5 raciones, aunque estas últimas semanas hemos reducido un poquito porque a veces se le hacía mucho.

El tema de raciones os lo explicaré con más profundidad en otra entrada, pero simplemente que os hagáis una idea de lo importantísimo que es conocer cuantos hidratos de carbono va a comer...

Ejemplo:

-le pongo insulina para 60 gr hidratos de carbono. Al final se come la mitad..."la hemos liao parda".

La insulina va a hacer su función sobre 60 gr y al haber comido menos, va a tirar "de reserva", con lo cual, con toda probabilidad, va a tener una hipoglucemia.

Ejemplo:

-le pongo insulina para 40 gr de hidratos pero al final se come , a mayores, una natilla que tiene 25 gr de hidratos..."la hemos liao parda"

No llega la insulina para todos los hidratos que ha comido y va a subir la glucosa como la espuma...hiperglucemia.

No es fácil, no os voy a engañar...pero es como todo, acostumbrarse y hacer de ello tu rutina.

Andrea puede comer de todo, pero siempre controlando las cantidades, y lógicamente, los "alimentos prohibidos" (chuches,bollos,chocolates, etc) en momentos puntuales (como debiéramos hacer todos,vaya!) y siempre siempre en horas de pincharse insulina porque si no......."la hemos liao parda!"

Y si ya os parece un poco rollete...os lo pongo más difícil todavía! como bien dice mi amiga Mamme, en esto de la diabetes 2+2 no son 4 ...porque independientemente de que calcules de lujo sus raciones y lo que come, influyen un montón de factores...actividad diaria, deporte, fiebre y enfermedades varias, estrés, estados de euforia también,hormona de crecimiento,menstruación...tooooodo eso hace que suba o baje la glucosa, así que a veces será una locura...y digo será porque yo aún estoy empezando...pero por lo que leo y me dicen las compis...es lo que toca!

Y aún hay más...y es que cada persona es un mundo! 

Ejemplo: a Andrea la pizza apenas le sube la glucosa, hay niños que no pueden ni probarla porque se les dispara...pues así con todo, y la única forma de saberlo es experimentándolo...

Así que nos toca capearlo como buenamente podamos.

De momento parece que hemos mejorado bastante los valores y estamos acercándonos a su objetivo,  pero aún están probando a modificarle dosis...qué complicado es a veces!

Por esta entrada es todo, que no quiero que se haga densa...espero que si la habéis leído, ya sepáis algo más sobre este tipo de diabetes y sobre cómo es nuestro día a día.

Besitossssss!!!!!